In mijn vorige blog heb ik de deur opengezet om te schrijven over het nieuwe ziekteproces waarin ik terechtgekomen ben. Kanker. Sindsdien heb ik geen woord meer opgeschreven. Geen energie. En er is teveel om over te schrijven. En nu ik vlak voor een zware operatie sta, is mijn conclusie dat deze ziekte uiterst vermoeiend is, en dan heb ik het niet over de kwaal zelf.

Maar ik bedoel het zelfmanagement dat nodig is: het overwinnen van de weerstand om weer geprikt, gescand, gesneden of aan een infuus gelegd te worden, het bedwingen van de angst voor een slechte uitslag, het weerstaan van alle mogelijke scenario’s die voortdurend in het hoofd rondgaan. Het onthouden van de verschillende regels over pillen, dieet, lichaamsbeweging, ademhalingsoefeningen. Het omgaan met de voortdurende inbreuk die wordt gemaakt op je leven, door onverwachte wendingen, ingelaste onderzoeken, telefoontjes die zijn beloofd maar niet komen, uitslagen die langer op zich laten wachten dan beloofd. Plotselinge wisseling van artsen. Medicijnen die niet zijn aangekomen. Het vraagt verdraagzaamheid. En organisatievermogen, om de informatie van de voorbije onderzoeken en uitslagen, en de betekenis daarvan met het oog op behandeling, te combineren in een overzichtelijke reeks vragen aan artsen en andere deskundigen. Soms merk je dat een arts niet de beschikking heeft over alle relevante informatie (meermaals gebeurd!) , wat misschien niet heel vreemd is bij een omvangrijk dossier. Maar het ging niet over kleinigheden. Soms loopt het niet prettig met iemand, die toch belangrijk is in het proces. Dan moet je afwegen of je dat aan de orde gaat stellen of laat gaan, en moet je bij jezelf vaststellen of  je je toch voldoende kunt overgeven.

En dan de informatieverwerking. Over de onderzoeken zelf (wat is het verschil tussen een CT scan, een Pet scan en een MRI scan? Doet een leverpunctie zeer? Wat kun je wel/niet zien bij een diagnostische kijkoperatie? De informatie ook over mogelijke scenario’s: we starten waarschijnlijk met eerst zesmaal om de drie weken chemo en als het aanslaat nog eens zes keer. Nee, het lijkt toch goed operabel te zijn. We gaan gewoon de kleine tumor weghalen. Uiteindelijk is misschien toch een HIPEC beter. Dan spoelen we uw buikholte met warme chemo. Maar dan mogen er geen uitzaaiingen zijn, behalve op het buikvlies. Er zijn geen uitzaaiingen. Er zijn wel verdachte plekjes. We kunnen geen uitzaaiingen aantonen. Maar er zijn wel verdachte plekjes. Maar we kunnen niet aantonen… nog maar een punctie dan…een extra MRI, o en toch nog een colposcopie… Tegenstrijdige opvattingen, interpretaties en behandelvoorstellen.

Gelukkig deelt het ziekenhuis waar ik nu behandeld word, ter ondersteuning ruimhartig informatie uit. Bij aanmelding met een nieuw account: 7 informatiefolders. Bij uitloggen de melding: U heeft nog 7 ongelezen informatiefolders. Na aankruisen bij het vakje: Ik heb de folder gelezen, de vraag Heeft u de hele folder gelezen? Er is een informatiepunt met folders, er is een website, er is een persoonlijk account, maar er wordt ook aangedrongen op het installeren van een persoonlijke app. Ik heb inmiddels een 7 pagina’s lange uitleg van de anesthesie waarbij alle mogelijke complicaties inclusief de kans dat die voorkomen, is vermeld. Ook wordt mij geadviseerd vooraf aan de operatie te douchen en mijn tanden te poetsen. Als ik niet nuchter ben (en dan bedoelen we niet alcoholvrij, ja het staat er echt) kan de operatie niet doorgaan. Ik heb een doosje mee naar huis gekregen met twee stoma’s, één voor de dikke darm en één voor de dunne.  Ik weet nu ook dat er enkelloops en dubbelloops stoma’s zijn. Wat moet ik ermee? Het is nog helemaal niet duidelijk of ik überhaupt tijdelijk een stoma nodig heb. Maar: Hoe lang denkt u dat tijdelijk is? Een paar weken zeker? Nou, het zal eerder over maanden gaan!  Verder heb ik onlangs bij een fysiotherapeute moeten voordoen dat ik ook uit ligstand omhoog kan komen door eerst op mijn zij te rollen (natuurlijk pas nadat zij dat had voorgedaan). En werd me meegedeeld dat ik na de operatie nog wel echt een dip zou krijgen, want dan begint pas echt door te dringen wat er is gebeurd. Wat is dit!!???? Al die goedbedoelende mensen met hun eenrichtingsverkeer. Ik verlang terug naar die ene chirurg die zei: Mevrouw u ziet er topfit uit!

Daar kan ik wat mee, dat helpt. Dat is genoeg. Want ik ben moe.

Deze blog verschijnt momenteel onregelmatig. Als je een seintje wilt krijgen als er een nieuw bericht is, kun je je het beste abonneren. Dan krijg je een mailtje.